Дети в муках умирают дома – в Парламенте РК обратили внимание на умирающих

Депутат Мажилиса Екатерина Смирнова подняла вопрос обеспечения детей паллиативной помощью. По её словам, несмотря на все законодательные меры, смертельно больные дети так и не получают необходимых лекарств и в муках умирают дома. 

 Она отметила, что в стране такие дети ограничены в доступе к сильным обезболивающим препаратам, не хватает хосписов и бригад для оказания паллиативной помощи на дому.

«Не имея возможности помочь, медучреждения стремятся избавиться от больных в инкурабельной стадии, выписывая их домой. В итоге дети и их родители остаются один на один со своими страданиями. Вместе с тем в 2020 году в Казахстане был утверждён Стандарт оказания паллиативной помощи. В нём есть глава, посвящённая детству – ровно одна, 10 строчек», – зачитала Смирнова свой депутатский запрос к Минздраву.

В министерстве здравоохранения разработали дорожную карту развития паллиативной помощи детям на 2022–2024 годы. Паллиативная помощь включена в гарантированный объём бесплатной медицинской помощи. 

Однако реальных положительных изменений для пациентов произошло мало, считает депутат. В европейских странах, по её словам, всё намного лучше. В Польше паллиативная помощь является отдельным направлением здравоохранения, финансирование которого осуществляется за счёт бюджета. В Голландии работают около 200 организаций паллиативной помощи.

«В нашей стране основное бремя по организации такой помощи маленьким пациентам берут на себя НПО, существующие на пожертвования. Они вносят огромный вклад в поддержку детей и развитие системы оказания паллиатива. Однако НПО не могут в полной мере обеспечить всё необходимое, сами порой находятся на грани закрытия. Неправительственным организациям недоступна государственная финансовая поддержка, связанная с оказанием паллиативной помощи детям», – добавила Смирнова.

 Отдельная очень серьёзная проблема – обеспечение обезболивающими лекарствами II, III уровней детей, выписанных домой на паллиативное лечение. Эти препараты доступны только в стационаре, поэтому жизнь детей дома превращается в бесконечное мучение. 

Фракция Народной партии Казахстана предлагает:

• Создать инфраструктуру паллиативной помощи для детей. Разработать критерии такой помощи, отдельные клинические протоколы. Создать специальные врачебные комиссии для определения детского паллиативного статуса. 
• Выделить «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям» как отдельный педиатрический стандарт.   
• Расширить перечень лекарственных, технических и медицинских средств для паллиативных детей.  
• Решить вопрос расширения применения действенных анальгетиков детям, в том числе наркотических.
• Расширить гарантированный объём бесплатной медицинской помощи в сфере нутритивной поддержки. 
• Разработать систему подготовки врачей-педиатров для оказания паллиативной помощи. 
• Поддержать Программу «Защита прав детей с ограниченным сроком жизни ввиду их заболевания» и адвокацию прав детей с паллиативным статусом.
• Обеспечить достаточную финансовую поддержку неправительственных организаций, оказывающих паллиативную помощь детям.