«Мы будем умирать»: почему пациенты с редкими заболеваниями не верят Минздраву

Изменения в лекарственное обеспечение, предложенное Минздравом, стали, пожалуй, самой горячей темой последних дней. В первую очередь свои опасения высказывают онкобольные и пациенты с орфанными, то есть крайне редкими заболеваниями. По поводу больных с онкологией Минздрав вроде бы смог объяснить, что их лечению ничего не угрожает. Но в случае с орфанными болезнями всё сложнее. Пациенты с такими диагнозами до сих пор с недоверием относятся к тому, что говорят в Минздраве. Orda.kz рассказывает, почему.

Фондовые слухи

Впервые о проблемах с финансированием представители пациентов с орфанными заболеваниями громко заговорили зимой этого года. Тогда они собрали пресс-конференцию, на которой описали свои претензии. Вкратце они таковы: в Казахстане лекарства для больных с редкими болезнями закупают из трёх источников: республиканский бюджет, местный бюджет и благотворительный фонд «Казахстан халкына». И постепенно финансирование за счёт частных фондов планируется расширять. 

Этого и опасаются люди с орфанными заболеваниями.  Тревоги добавила информация, которая стала распространяться в Сети: что часть орфанных нозологий уйдёт под крыло фондов уже в ближайшие дни. 

«Я, честно говоря, последние полтора-два месяца не могу нормально спать. У меня мукополисахаридоз. Таких пациентов, как я, в Казахстане 93. Мы каждую неделю получаем ферментозаместительную терапию, только с помощью которой можем полноценно жить. И главное, пропускать приём препаратов нельзя. Но стоимость препаратов для такой терапии очень высокая — более 300 миллионов тенге в год на одного человека. И если нас передадут общественному фонду, то мы боимся, что на нас просто не хватит средств», — говорит гендиректор фонда пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір» Самат Рамазанов.

Самат говорил это на пресс-конференции в Казахстанском пресс-клубе 11 июня.  А накануне вечером «Казахстан халкына» опубликовал информацию по поводу передачи в их ведение дополнительных нозологий. Там говорится, что они обеспечивают 18 лекарствами по 13 нозологиями и добавляют:

«В настоящий момент фонд на 2024 и на 2025 годы не рассматривает и не планирует рассматривать вопрос расширения перечней лекарственных средств, приобретаемых за счёт финансовых ресурсов фонда».

То есть, как можно понять, как минимум «Казахстан халкына» к себе никого брать не собирается. 

В свою очередь, министр здравоохранения Акмарал Альназарова, отвечая на вопрос журналиста Orda.kz, заверила, что ухудшения финансирования для орфанных больных в 2024–2025 годах не будет. А схема с тремя источниками остаётся прежней, но объёмы не сократятся. И даже наоборот, в РК создадут реестр орфанных больных по 66 нозологиям, которого пока что нет. На его отсутствие, к слову, жаловались и пациенты. И они, кстати, словам министра не верят. А почему, объясняют на конкретном примере. 

Экономия бюджетных средств 

Этот пример — случай алматинки Елены Вогоновой и её ребёнка. Хотя по факту касается он примерно 3000 человек, страдающих миастенией. Весной этого года она обратилась в Минздрав с просьбой предоставить ей бесплатные лекарства от вышеназванной болезни. На что 2 мая получила от министерства вот такой ответ: 

Хотя миастения входит в перечень орфанных нозологий, она числится в нём под номером 48. Получается, экономия средств на людях с редкими заболеваниями всё-таки есть?

Как говорит Елена Вогонова, лекарства для больных миастенией для государства стоят недорого — речь идёт максимум о сотнях тысяч тенге. Но для самих пациентов это большие деньги. Особенно учитывая, что многие из них — люди с инвалидностью. 

«И те же самые лекарства бесплатно получают пациенты с другими заболеваниями. Например, с астмой. Но почему-то Минздрав решил сэкономить именно на миастении», — возмущается Елена.

А председатель ассоциации помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК Бахыт Байгалиева, предоставила Orda.kz письмо от Национального научного центра развития здравоохранения им. Салидат Каирбековой. В нём говорится о проекте предложений по ограничению госфинансирования лекарств для редких болезней  тремя ВВП на человека. Это около 15 миллионов тенге. 

Если такое действительно планируется, то это не просто усложнит жизнь пациентам с орфанными заболеваниями, а поставит под угрозу их жизни. Потому что большинство препаратов от редких болезней обходится в миллионы тенге. Например, мать ребёнка с гемофилией Людмила Шигабутдинова назвала такие цифры:

«Моему сыну для того, чтобы жить относительно полноценной жизнью, нужно 209 миллионов в год на профилактические препараты. Если он не будет их принимать, то он или будет лежать, или сидеть в инвалидном кресле. Но вопрос: разве это дешевле для правительства, если такие пациенты будут лежать в больницах?» — говорит женщина.

Впрочем, по словам Бахыт Байгалиевой, в Казахстане и так много орфанных пациентов, которые не получают нужные препараты годами. Речь о тех, кто находится на местном обеспечении. 

«Если у местного бюджета нет денег, то пациентам отказывают», — объясняет ситуацию Байгалиева.

По мнению как председателя ассоциации, так и пациентов, в Казахстане нужно полностью менять систему обеспечения лекарствами орфанных больных. 

«Что будет, если ничего не поменять? Мы будем умирать. Потому что если условный миостеник может хоть как-то обеспечить себя лекарствами — попросит у родственников, откроет сбор в интернете, — то пациент с гемофилией или спинально-мышечной атрофией не имеет никаких шансов», — говорит Елена Вогонова.

В качестве альтернативы закупке лекарств из трёх источников Бахыт Байгалиева называет создание единого государственного фонда, через который бы шло обеспечение всех нозологий орфанных заболеваний. 

В качестве примера Байгалиева приводит российский фонд «Круг добра». Хотя на самом деле «Круг добра» обеспечивает лекарствами лишь 14 нозологий из 85, входящих в российский «Перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний». Остальные же нозологии в РФ обеспечивают просто напрямую от Минздрава.

Читайте также: 

• «Новый министр хочет сэкономить»: как Минздрав поставил под угрозу жизни десятков тысяч казахстанцев
• Новый приказ: терроризировать детсады вслед за Минздравом решил Минпросвет
• Нужен ли Казахстану «кровавый» импорт?