Не смертельный приговор: как заражённым в алматинской больнице теперь жить с ВИЧ

ВИЧ-инфекция до сих пор окружена множеством мифов и страхов. Раньше этот диагноз звучал как смертный приговор, но сегодня отношение к болезни меняется. Как это происходит, Orda.kz обсудила с врачом-инфекционистом и людьми, которые сами живут с ВИЧ

В июне этого года три пациента Городской клинической больницы Алматы заразились ВИЧ. Как выяснила комиссия горздрава, это произошло из-за нарушения стандартов операционных процедур со стороны среднего медперсонала и отсутствия контроля за их деятельностью.

Напомним, что журналисты Orda.kz по горячим следам провели собственное расследование и выяснили, как пациенты ЦГКБ могли заразиться ВИЧ.

Сегодня люди, инфицированные по вине врачей, наверняка находятся в растерянности и не понимают, как им действовать дальше. Несмотря на то, что сейчас, как заявляет городской акимат, все трое поставлены на диспансерный учёт в Центр СПИД и обеспечены антиретровирусными препаратами за счёт государства, этих алматинцев ждут трудности. О том, как жить с ВИЧ, мы поговорили с врачом-инфекционистом и людьми, имеющими положительный ВИЧ-статус.

Сегодня в Казахстане более 30 тысяч людей живёт с ВИЧ. В динамике за последние 10 лет заболеваемость увеличилась в два раза. Сегодня, по статистике Минздрава РК, основной способ передачи заболевания – незащищённый секс (только в 2022 году таким образом заразилось 75% людей с ВИЧ). И хотя известно, что заболевание не передаётся в быту или при дружеском общении, вокруг ВИЧ остаётся много мифов и страхов. Поэтому ВИЧ-положительные люди часто сталкиваются с дискриминацией.

Ольга (имя изменено по просьбе героини) живёт с ВИЧ уже 15 лет. Она узнала о своём диагнозе в 27 лет, когда лежала в стационаре.

“Я долго не могла это принять. Первые полгода я просто плакала, оплакивала себя, свою жизнь, всё это просто не укладывалось у меня в голове. Я никуда не обращалась за психологической помощью, старалась справиться сама”.

Когда она пыталась понять, как могла заразиться, решила, что единственный вариант – это незащищённый секс. На то, чтобы принять свой новый статус, у женщины ушло семь лет.

“Мне понадобилось семь лет, чтобы принять себя. Помогло окружение. Мои родные, когда узнали, конечно, были шокированы, но мне, можно сказать, повезло. Несмотря на свою первую реакцию, они не стали меня дискриминировать. Сейчас у меня всё хорошо. Я вышла замуж, мой супруг ВИЧ-отрицательный, и мы живём вместе уже восемь лет”.

Когда будущий муж Ольги узнал о её диагнозе, он был ошарашен, но, по словам женщины, старался это не показывать и сначала ничего не сказал. Заболевание не оттолкнуло мужчину, потому что он был достаточно информирован о том, как протекает заболевание и как передаётся. Их общение продолжилось и переросло в любовь.

Клинический специалист ICAP, врач-инфекционист Гулжахан Ахметова, более 15 лет занимающаяся изучением и лечением ВИЧ-инфекции, объясняет, что сегодня это хроническое заболевание, которое нельзя вылечить окончательно, но с которым можно жить полноценно.

“Антиретровирусная терапия, которую принимают люди с диагнозом ВИЧ, полностью блокирует размножение вируса, то есть полностью останавливает развитие заболевания. Поэтому человек, принимающий АРВ-терапию, достигает неопределяемой нагрузки, то есть концентрация вируса в крови становится нулевой”.

Ключевым для понимания стало исследование PARTNER, результаты которого подтвердили принцип “Н = Н”, то есть “неопределяемый = непередающий”. Это значит, что ВИЧ-положительный человек, принимающий антиретровирусную терапию, не может передать вирус своему половому партнёру, добавила эксперт.

“Когда есть терапия, когда ты видишь, что есть люди, которые много лет живут с ВИЧ-инфекцией, и ничего с ними не случается, ты понимаешь, что у тебя тоже есть возможность пить лекарства и жить долго. Тогда ты успокаиваешься и начинаешь дышать спокойно. Если значимое окружение принимает и нормально относится, это большой плюс. А ещё силы даёт волонтёрство: когда ты помогаешь другим, ты помогаешь себе”, – рассказывает Ольга.

Сегодня она защищает права людей с ВИЧ. По словам героини, чаще всего дискриминации подвергаются социально незащищённые люди и беременные женщины.

“Беременных не ставят на учёт в женскую консультацию, потому что не хотят обеспечивать женщину молочной смесью после рождения ребёнка: эта функция сейчас возлагается на саму поликлинику. При этом открыто, конечно, врачи не говорят, что не ставим на учёт из-за положительного статуса. Они начинают придираться к другим вещам. Например, к тому, что человек зарегистрирован в одном месте, а проживает в другом. И пока не вмешается соцработник, дело не сдвинется с места”.

Ещё Ольга рассказала, что трудности возникают с определением пожилых людей в городской Дом ветеранов. Даже тех, кому некуда идти, кто остался без родных и без дома, отказываются принимать из-за ВИЧ-статуса. Добиваться приёма людей приходится через суд.

Елена Билоконь, руководитель Общественного фонда социальной помощи “Реванш”, живёт с ВИЧ уже 26 лет. Она инфицировалась в середине 90-х, когда принимала наркотики внутривенно. По её словам, это было время, когда информации о заболевании было крайне мало, ВИЧ называли чумой XX века, болезнью наркоманов и проституток, поэтому ни о каком принятии “положительных” людей не могло быть и речи.

“Когда узнала, я была в шоке. Это было, как гром среди ясного неба, у меня всё рухнуло, жизнь словно закончилась. Врачи сказали, что мне осталось жить лет пять максимум, то есть всё, тебе как будто поставили смертельный диагноз. И я, и моя мама, и бабушка плакали, для нас это было большое горе. А ещё был страх, чтобы никто ни в коем случае не узнал”.

Приходя в Центр СПИД, она могла часами ходить вокруг, боясь зайти, потому что всё время казалось, что вот-вот её увидит кто-то из знакомых.

“Были случаи, когда врачи раскрывали мой статус соседям. Говорили: “Не пускайте своих детей туда, вы что, не знаете, какая там болезнь?! Там СПИД!”. Очень много таких моментов я прошла с 1996-го по 2010-й годы. 14 лет я жила, словно в шкафу, прячась от всех”.

Однажды сотрудники роддома отказались принимать у Елены роды, хотя она приехала в медучреждение со схватками с интервалом шесть минут, а это уже активная фаза родов.

“Я уже надела ночнушку, халат, меня уже на кресло посадили, и врач говорит: “Часа через два родит”. А в это время одна из сотрудниц открыла мою обменную карту и увидела там значок F50 – это раньше так отмечали “позитивного”. И сразу началось: у нас нет мест. Это было страшно, я плакала, но, всё-таки, мне отказали. Официальный отказ при этом не написали, отправили на скорой в дежурный роддом. Когда я туда поступила, меня и ещё одну женщину положили в отдельный бокс, где мы и рожали, и кушали, потому что в общую столовую нас не выпускали. И весь роддом ходил на нас смотреть. Мы были словно в аквариуме”.

Зачастую сами медицинские работники становятся источником стигмы и дискриминации ВИЧ-положительных людей. Гулжахан Ахметова связывает это, в первую очередь, с устаревшими знаниями о болезни и нежеланием отдельных сотрудников медучреждений изучать что-то новое.

“Сегодня мы имеем очень большой уровень стигмы среди медицинского персонала. Мы стараемся с этим работать. На кафедре ВИЧ-инфекции при Казахском медицинском университете им. Асфендиярова проводится обучение, читаются лекции по противодействию стигме и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ. Специалисты ICAP в рамках проекта "Алматинская модель контроля над эпидемией ВИЧ" регулярно проводят занятия с медперсоналом города. Сейчас молодые врачи, молодые медсёстры и медбратья проявляют большую толерантность ко всем группам людей”, – говорит Ахметова.

В основном, под сильнейшим влиянием стигмы работают врачи прошлого века подготовки, считает Ахметова. Это медики, в период становления которых не были доступны специальные обучения и семинары. Они чаще позволяют себе негативные высказывания и действия в отношении ВИЧ-положительных людей.

Жить открыто Елена решила в 2010 году. Тогда она начала общаться с другими ВИЧ-положительными людьми и помогать тем, кто в этом нуждался.

“Мне стало легче, потому что я стала помогать другим людям преодолевать эту внутреннюю самостигму, которая убивает, уничтожает тебя изнутри. Когда люди получают диагноз, они стараются изолироваться: уволиться с работы, поменять круг общения, закрываются от родственников. Но это путь в никуда. Я приняла ситуацию, когда получила поддержку от равного, то есть от человека, который уже прошёл тот путь, который предстоял мне”.

Сегодня Елена принимает АРВ-терапию. Она замужем за ВИЧ-отрицательным мужчиной, и у них есть трое совместных детей, которые родились здоровыми, без ВИЧ. Людям, которые только узнали о своём диагнозе, она советует не отрицать его и как можно быстрее начинать терапию. Также Елена, как человек много лет работающий с ВИЧ-положительными людьми, рекомендует обращаться за поддержкой в специальные фонды. Это бесплатно и терапевтично, потому что специалисты работают по принципу "равный – равному", то есть поддержка поступает от тех, кто уже прошёл тот путь, который только начинает узнавший об инфицировании человек.

По словам Ахметовой, схема лечения ВИЧ-положительных людей в Казахстане соответствует международным стандартам, а клинические протоколы пересматриваются каждые 2 года. В список препаратов входят только те лекарства, которые утверждены ВОЗ. И, в основном, это импорт из Великобритании, Индии и Китая.

“В Казахстане производятся буквально 2-3 препарата, но они уже устаревшие и практически не применяются в Центрах СПИД. Из других стран мы импортируем 98% лекарств. Их выбирают исходя из качества и стоимости”.

Как ранее сообщал главный врач Центра СПИД Алматы Марат Тукеев, сегодня на диспансерном учёте в городе состоят 4 429 человек. Все они получают необходимые препараты бесплатно.

Борис Исаев инфицировался, когда принимал наркотики внутривенно. Это были 80-е годы, и о ВИЧ в Казахстане, по словам мужчины, мало что было известно. Борис не понимал опасности и думал, что с ним ничего не случится. Мужчина узнал о своём статусе в 33 года, на полное принятие диагноза у него ушло семь лет.

“Это был для меня приговор. Я думал, что вскоре умру однозначно, без вариантов. Начал прожигать жизнь, а потом познакомился с человеком, который на тот момент уже десять лет жил с ВИЧ. Я увидел перед собой внешне абсолютно здорового мужчину в 90 кг веса. Тогда и понял, что я ещё поживу”.

Сейчас ему 54 года. Он женат на женщине, с которой познакомился в период работы в фонде помощи людям с ВИЧ. Хотя Борис живёт с ВИЧ уже более 20 лет, стигмы и дискриминации он не испытывал. А вернее, старался иначе смотреть на эти проявления.

“Однажды меня положили в отдельную палату, хотя места были и в общих. Потом я заметил, что все пациенты сами ходят на осмотр, и только ко мне врачи приходят лично. Ну, я воспринял это как плюс, мне так было даже комфортнее. Хотя я знаю, что есть люди, которые воспринимают такие ситуации по-другому – чувствуют себя изгоями и оторванными от общества. Думаю, многое зависит от того, как ты сам к этому относишься”.

Кристина Катарага-Ливаза узнала о том, что инфицирована ВИЧ в тюрьме. Женщина вместе с другими заключёнными употребляла наркотики внутривенно, заразилась через общий шприц.

“Это было в 2014 году. Тюрьма, наркотики, один шприц. Мы все знали, на что идём. Вообще наркоманов, которые потребляют наркотики внутривенно и не инфицируются, единицы. Я, конечно, была немного ошарашена, но в целом была готова, что это может произойти. Самое страшное для меня было сказать дочери”.

В то время у Кристины не было родных, кроме дочери. Признаться своему ребёнку было очень тяжело. Целый месяц она настраивалась на разговор, а когда решилась, оказалось, что дочь восприняла всё спокойнее, чем ожидала Кристина. Девочка поддержала мать и успокоила словами о том, что сегодня с этим диагнозом можно жить. Выйдя на свободу, Кристина трудоустроилась социальным работником в общественный фонд “Реванш”. Там она познакомилась с будущим мужем, а ещё начала ездить в колонии, чтобы просвещать заключённых.

“Сейчас я замужем, мой муж тоже ВИЧ-положительный. Он пришёл в фонд на группу взаимопомощи целенаправленно, чтобы с кем-нибудь познакомиться, и знал, что у нас все “положительные”. Поэтому мне не пришлось ему как-то специально раскрываться в этом вопросе”.

Также она добавила, что с дискриминацией сталкивалась только в тюрьме: она пыталась устроиться работать электриком или сторожем, но руководство колонии ей отказывало.

“Эта стигма и дискриминация и подтолкнули меня к тому, чтобы жить с открытым лицом, открыто говорить, что у меня ВИЧ. Нигде, кроме зоны, я больше не столкнулась с непринятием”.

Заражение ВИЧ в Казахстане до сих пор связано с какими-то стыдными, чувствительными вопросами, говорит инфекционист Ахметова. В том числе, это связано с табуированностью темы секса и наркотиков в обществе. Люди не готовы открыто говорить об этих вещах. По словам эксперта, среди казахстанцев до сих пор бытует мнение, что ВИЧ болеют только наркоманы, проститутки и гомосексуальные мужчины, хотя 75% – это люди, которые не относятся к ключевым группам. Кроме того, в обществе царит заблуждение, пришедшее из прошлого столетия, о том, что ВИЧ – это чума XX века.

“Конечно, это никакая не чума, это прекрасно контролируется препаратами, но недостаток информации мешает людям правильно воспринимать эту болезнь наравне с другими хроническими неизлечимыми заболеваниями. Это обычное хроническое заболевание, но это всё-таки инфекция. Диабетом тоже никто не хотел бы заболеть, потому что это неизлечимо. Но диабетом нельзя заразиться, поэтому больных не дискриминируют”.

ВИЧ-инфекция сейчас в таком же примерно положении, как и диабет. Это неизлечимое заболевание, с которым можно полноценно жить, добавила Ахметова.

Читайте также:

• Заражение ВИЧ в Алматы: в Центр крови приходят доноры с сифилисом и гепатитом
• ВИЧ/СПИД: что должен знать каждый
• Нулевой пациент: от кого алматинцы заразились ВИЧ в городской больнице
• Каждый шестой казахстанец с ВИЧ живёт в Алматы