Дети дождя: побеги из дома, и как это связано с аутизмом

С начала августа казахстанцы следили за поисками двоих детей с РАС (расстройство аутистического спектра). Финал у историй разный: 5-летняя Мадина погибла, а 12-летнего Тамирлана, к счастью, нашли. Но есть и общее: оба ребенка убежали, пока домочадцы спали, оба прятались подальше от людей, не разговаривали. Корреспондент Orda.kz поговорила со специалистами и выяснила связаны ли побеги детей с аутизмом.

Тема аутизма в Казахстане не то, чтобы совсем не обсуждается, но растворяется в общем информационном потоке. И казалось бы данных достаточно, но их надо искать, этим надо интересоваться. Да и диагностировать аутизм у нас стали совсем недавно. Но несколько дней в августе новости о поисках двоих детей с аутизмом были одними из главных во всех казахстанских СМИ.

Первый случай произошел в Костанайской области. Почти четверо суток казахстанцы следили за поисками пятилетней Мадины Ерланкызы, пропавшей 7 августа. Сотни людей объединились ради ее спасения.

Девочка жила на первом этаже в двухэтажном доме и предположительно, вылезла в окно, пока ее сестры спали. Из-за РАС малышка не разговаривала и не откликалась на своё имя, так же она могла не чувствовать голода и низких температур. К сожалению, поиски не увенчались успехом, 10 августа тело ребёнка нашли в 3 километрах от дома. Девочка утонула в искусственном водоёме.

13 августа почти аналогичная история произошла в ВКО. 12-летний Тамирлан Ахмеджанов, у которого также диагностировали РАС, ушёл из дома ночью, мать спала и пропажу его обнаружила далеко не сразу. Поиски длились более суток, к счастью, мальчика нашли.

Почему дети c РАС убегают?

На фоне этих двух историй, казахстанцы задались вопросом, а как связаны побеги с РАС. В комментариях под информацией о поисках можно было встретить мнение, что на них повлияла фаза луны, и якобы период, в который пропали дети, совпал с суперлунием. Мнение о том, что луна, в целом, влияет на людей достаточно распространённо в нашем обществе. Однако так ли это? Мы задали этот вопрос врачу-нейрологу Раушан Акильбековой.

"Дети-аутисты это особые дети. По всем данным, у детей есть проблемы со сном в 50 % случаев. Первое - это сложное засыпание и второе - это короткий сон. Если обычному ребенку требуется 8 часов сна, то ребёнку с РАС 6 часов будет достаточно и то эти 6 часов будут разбиваться, то есть он будет просыпаться – это не относится к снохождению, ребенок находится в сознании, он просто проснулся и бодрствует", – отметила Раушан Акильбекова врач-нейролог, реабилитолог клиника "Neurolab".

Нарушения сна при расстройствах аутистического спектра у детей встречаются в виде:

• инсомнии (повторяющиеся длительные ночные пробуждения, трудности засыпания, ранние пробуждения, сокращения периода сна). По статистике встречаются в 85% случаев. Довольно часто встречается увеличение периода засыпания (в 53% случаев). Примерно в 10% случаев нарушения сна носят характер частых и длительных ночных пробуждений, раннего пробуждения, нарушения цикла сон-бодрствование. Как следствие, время сна сокращается. 
• парасомнии (нарушения протекания фаз сна). У детей с расстройством аутистического спектра часто наблюдаются снохождение, ночные страхи, сложности концентрации после пробуждения, а также нарушение протекания фазы быстрого сна, что может также проявляться пробуждениями и сокращениями времени отдыха.

"Дети с аутизмом очень чувствительны ко всему, допустим свет слишком яркий или постельные принадлежности ему не нравятся, а так же мягкость кровати. Есть данные, что у детей с РАС есть нарушение синтеза мелатонина (химического вещества, непосредственно участвующего в процессе сна) и других гормонов. Они выделяется меньше, чем у обычного человека. Аномалии в генах, отвечающих за циркадный ритм. Все эти факторы влияют на сон особенных деток. А что касается детей, которые ушли из дома, я думаю это не лунатизм и луна здесь совершенно ни при чём, возможно, они проснулись и бодрствовали, а родственники спали", – рассказала Раушан Акильбекова.

По статистике, 50% родителей детей с РАС сталкивались с побегами детей хотя бы раз в жизни. Причина может быть связана с незрелой эмоционально-волевой сферой. Незрелость может выражаться по-разному: от истерик из-за сенсорной перегрузки (яркий свет, шум, прикосновения) до тотальной невнимательности. Но все они связаны с одним и тем же: чувствительный ребёнок идёт на поводу у своих эмоций, потому что не может остановить их волевым усилием.

Дети с РАС есть, но в Казахстане к ним не готовы

Председатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN и мама дочки с РАС Нурия Балтабайкызы была особенно шокирована новостями о пропаже детей. Она говорит, что ассоциация поднимает вопрос детей в аутизмом с 2018 года, но обращения в правительство, в министерства и акиматы по поводу необходимости комплексной программы поддержки детей с аутизмом, пока результатов не принесли.

По данным экспертов, в Казахстане насчитывается около 300 тысяч детей с аутизмом.
А вот официальные данные трех министерств (здравоохранения, просвещения, труда и социальной защиты населения) разнятся, а все потому что нет единой интегрированной базы данных.

"Таких детей с нарушениями и задержками в развитии с каждым годом становится все больше и больше. Нет системы ранней диагностики. Неговорящих детей с поведенческими нарушениями (с признаками аутизма) не берут в садики и школы. Нет тьюторов - никто их не готовит. Нет обучения профессиям и трудоустройства (подростки и взрослые с ментальными нарушениями сидят дома). Нет доступной и бесплатной коррекции по нужным методикам. Все частные центры платные и не всем по карману. Нет доступных спортивных секций, нет тренеров по адаптивному спорту (их тоже не готовят и не обучают). Проблем очень много", – возмущается Нурия Балтабайкызы.

Особенные дети в беде

После трагедии, которая произошла с Мадиной, «Союз родителей особенных детей» забил тревогу о положении детей с аутизмом в Казахстане.

Глава объединения Рауана Сагадиева вышла в прямой эфир в Instagram и обратилась за помощью к президенту. По её словам, в Союзе разработали проект, который мог бы предотвратить такие инциденты. Его представили Министерству информации и общественного развития ещё в мае, но изменений так и не случилось.

«В проекте есть пункты о том, чтобы разработать систему определения таких детей на примере Японии. У них есть опознавательные браслеты, бейджи. В случае, если ребёнок потеряется, люди связываются с контактным лицом и таким образом оказывают помощь. Это и есть настоящая инклюзия», – говорит Сагадиева.

Казахстанскому правительству также необходимо ввести свой госстандарт по адаптации детей с аутизмом в обществе, считают в «Союзе родителей особенных детей».

Причину,, по которой рождаются дети с РАС, ученые пока так и не нашли. В обществе вокруг аутизма много слухов и предрассудков, есть мнения, что аутизм связан с прививками или с болезнями матерей во время беременности, но официальных данных об этом.

Во многих странах детей с РАС довольно успешно интегрируют в общество, результаты зависят от степени проявления аутизма. Но ребенка могут научить не только говорить и обслуживать себя, а даже добиваться успехов в профессии, заводить друзей, в общем, вести нормальную жизнь. Но казахстанские дети с РАС пока остаются почти невидимыми.