Цой после материала Orda.kz пошёл к онкобольным, но ничего не решил

Пресс-служба Министерства здравоохранения сообщила в своем пресс-релизе о проведении главой ведомства Алексеем Цоем встречи с онкобольными.

Об этом сообщает Orda.kz.

Основные вопросы к Цою:

• неработающие аппараты ПЭТ-КТ,
• отсутствие защиты интересов пациентов при оказании высокотехнологичных услуг,
• отсутствие препаратов для онкологических пациентов и регистрация препаратов тех компаний, которые не заинтересованы заходить на рынок Казахстана.

Один из участников встречи подробно рассказал, какие проблемы больных меланомой государство не решает.

7 апреля Orda.kz выяснила, что министр здравоохранения Алексей Цой не выйдет на встречу к онкобольным, записавшимся в Call-центре партии Nur Otan. После этого пресс-служба ведомства выпустила пресс-релиз и отрапортовала, что Цой провел экстренную встречу. 

- 26 марта и 9 апреля текущего года состоялся личный прием в онлайн-режиме министра здравоохранения РК А.В. Цой с гражданами по линии Общественной приемной партии Nur Otan, где были подняты вопросы оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения больных онкологическими заболеваниями, обеспечения препаратами детей больных ВИЧ в рамках ОСМС. По итогам встречи глава ведомства дал ряд соответствующих поручений для решения вышеуказанных вопросов, – говорится в релизе Минздрава.

Корреспондент Orda.kz связался с одним из участников встречи. Это житель Астаны по имени Кирилл. У его отца меланома. И уже несколько лет Кирилл вместе с другими казахстанцами, которые (или у которых близкие люди) заболели меланомой, поднимают вопросы онкобольных. Они создали общественный фонд помощи онкобольным «Вместе ради жизни».

ПЭТ-КТ не работает: онкобольные теряют время

Первый вопрос на встрече с министром здравоохранения 9 апреля – неработающие аппараты ПЭТ-КТ.

- Не работает ПЭТ-КТ в Нур-Султане (Циклотрон) с февраля, в Алматы не работал с января. Три аппарата ПЭТ-КТ в РК, два в Нур-Султане и один в Алматы, при этом запад страны никак не охвачен, должен быть в Атырау, для того чтобы охватить Актау, Уральск, Актобе. В карантин ПЭТ-КТ УДП закрылся для обслуживания отдельного контингента, при этом мы были вынуждены через все блокпосты на личном автотранспорте добираться до Алматы, насколько я знаю именно Вы (Алексей Цой) руководили УДП (управление делами президента) Нур-Султана. Требование: обязать поставщика услуг починить циклотрон до конца месяца, в противном случае расторгнуть договор фонду медицинского страхования с этим поставщиком, – говорится в тексте его обращения к министру здравоохранения.

Автор обращения подчеркивает, что для пациентов важна динамика лечения, поэтому им нужно проходить ПЭТ-КТ на одном аппарате и описание снимков получать от одного врача. 

- При этом, чтобы приехать на ПЭТ-КТ в Астану или Алматы, пациенты из регионов сдавали анализы, покупали билеты, бронировали гостиницы. А потом накануне их выезда им звонили и говорили, что принимать их не будут, и им приходилось сдавать билеты, а анализы действительны семь дней. Такая ситуация была и с нами. В марте (2020 года) начался карантин, а отцу надо было пройти ПЭТ-КТ, чтобы узнать, есть ли прогресс. Но ПЭТ-КТ в Астане закрыли на карантин, нам сказали ждать снятия карантина. Но если ждать, отец умрет, поэтому мы на машине, поскольку поезда не ходили, а самолёты не летали, поехали в Алматы на ПЭТ-КТ. Пробивались туда через блокпосты, показывали письмо-вызов, потратили на все 26 часов. Нас таких было двое, я из Астаны, а Тахир с отцом поехал из Кызылорды, – рассказывает Кирилл.

На операцию через карантин, границу и ФСБ

Также он в разговоре с министром поднял другой наболевший вопрос – отсутствие механизма защиты интересов прав пациентов в случаях, когда оборудование для лечения онкобольных выходит из строя. Кирилл считает, что при заключении договоров с поставщиками высокотехнологичных услуг фонд медицинского страхования должен утвердить и регламентировать время простоя на несколько категорий, как пример – до часа, до суток, до недели. 

Кроме того, продолжает Кирилл, для пациентов с меланомой, как самой агрессивной онкологии, не предусмотрен приоритет для прохождения высокотехнологичных услуг, что критически сказывается на диагностике и на быстроте смены тактики лечения, а это основные критерии в успешной терапии. 

- У отца обнаружили, что прогрессирование пошло в голову, печень, кости и в легкие. Сказали, надо срочно менять тактику лечения и в ближайшее время провести операцию гамма-ножом по удалению метастаз в голове, потом начать колоть препарат Keytruda (для лечения злокачественных опухолей) и «Ервой» (для лечения меланомы). Мы отправили документы и ждали – в стране карантин. У отца в это время метастазы стали развиваться так, что в скором времени его уже не допустили бы к операции, то есть, пока метастазы маленькие их можно удалить на гамма-ноже. Лишь в конце июня мы получили квоту и выехали на операцию, когда МИД разрешил нам выехать, а в России вынесли отдельное постановление на меня и отца. Мы заехали на территорию России после того, как ФСБ-шники дали добро, а потом еще добирались до Москвы. А ведь еще в 2017 году обещали, что запустят гамму-нож, – возмущается Кирилл.

В связи с этим он потребовал, чтобы фонд медицинского страхования выделял или закреплял приоритет пациентам с меланомой при получении высокотехнологичных услуг: ПЭТ-КТ, МРТ 3 тесла, гамма-нож, кибер-нож, протонная терапия.

16 тысяч долларов на один препарат

Еще одна проблема связана с получением препаратов. Каждый год с декабря по март перебои с препаратами, – продолжает Кирилл. В этот раз не было денег на препараты, которые входят в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи (ГОБМП). Лишь после жалобы в Минздрав утвердили и начали поставку препаратов «Тафинлар» и «Мекенис».

- На сегодня остро стоит проблема в сфере онкологии с планированием объёма необходимых препаратов для лечения меланомы в регионах. Так, центр онкологии СКО на 2021 год запланировал 30 флаконов препарата «Кейтруда», при этом данный объем закончился уже в марте, а пациентов, которым необходима Keytruda, ориентировочно от 5 до 9 человек. В марте после возмущения пациентов одобрили заявку ещё 30 флаконов, но этого объёма не хватит даже на три месяца для тех, кто принимает Keytruda, то есть данная проблема опять повторится уже в начале лета, – предостерегает Кирилл. 

Он добавляет, что пациентка в Петропавловске должна была получить Keytruda через капельницу 8 апреля, но еще не получила.

Пациенты попросили Минздрав включить в протокол лечения меланомы новые препараты, которые на 2021 год были в рекомендациях международных организаций по теме онкологии.

Также они просили убрать из протокола лечения сноски на 251-ю статью кодекса «О здоровье», где речь о препаратах, которые не зарегистрированы в Казахстане, но включены в протокол лечения меланомы. Это препараты «Ервой» и «Опдиво» компании Bristol-Myers.

- Мы столкнемся с тем, что в регионах врачи, увидев сноску в протоколе лечения, решат не назначать этот препарат, поскольку он не зарегистрирован. К примеру, в Семее пациентка написала в УЗ (управление здравоохранения), что ее маме требуются «Опдива» и «Ервой», но УЗ, ссылаясь на второй пункт 251 статьи, отказал ей, хотя мог ссылаться на третий пункт и ответить, что да – мы его вам закупим.

Собеседник на примере своего отца рассказывает, что даже если препарат назначают, то его не удается купить.

- УЗ Нур-Султана рассматривал мой вопрос с весны до осени, но так и не ответили. Осенью я обратился в УЗ повторно, и Тимур Муратов (глава УЗ) заверил, что мой вопрос к декабрю 2020 года будет вынесен на маслихат. Все сроки уже вышли, исполнитель так и не предоставил официального ответа, при этом мне сообщил, что нам отказано, так как этот препарат стационарный. В итоге мы приобрели «Ервой» сами и потратили на это 16 тысяч долларов, по две тысячи долларов за ампулу. Нам помог муж сестры из Украины. Марат Едигеевич (Шоранов, вице-министр) согласился, что это сумма неподъемная и дал распоряжение зарегистрировать препараты «Обдиво» и «Ервой» на территории Казахстана. 

На сегодня по итогам встреч с Шорановым и Цоем пока ни один вопрос не решён, – заключает Кирилл. 

По его словам, Алексей Цой на встрече «не обещал ничего конкретного». 

- Мы попросили, чтобы нас (организацию «Вместе ради жизни») включили в рабочую группу, а наши замечания учитывались при разработке протокола лечения. Но этого не сделали. Цой сказал нам: «вы не врачи» и что мы «не имеем права давать рекомендации». Препараты «Ервой» и «Опдиво» (все еще) не зарегистрированы в Казахстане и шанс оперативно купить их за средства местных бюджетов не представляется возможным, потому что жмоты.

По поводу ответственности компаний Цой сказал, не могут требовать что-либо от монополистов и добавил, что когда появится конкуренция тогда что-то изменится. По поводу препаратов он сказал, что денег нет, бизнес не работает, налоги не платятся, в стране карантин и пандемия. Но у наших пациентов больше шансов умереть от метастаз, чем от ковида, – подытоживает Кирилл. 

Алексей Цой недавно заявил, что казахстанскую вакцину будут разливать в Турции. А он сам с министром образования не могут определить, где будут выпускать QazVac.