Двухлетний Эмир Шахмаров из Аксая в ЗКО, у которого ранее была диагностирована спинальная мышечная атрофия, вовремя получил укол «Золгенсма».
Об этом передает Orda.kz со ссылкой на Азаттык.
С начала года средства на самое дорогое в мире лекарство экстренно собирали всем Казахстаном, Orda.kz также писала о трудностях, с которыми сталкивались родители. В результате общими усилиями удалось собрать почти миллиард тенге ($2,3 млн).
Препарат Эмиру ввели в московском научном центре здоровья детей.
– Укол был сегодня, буквально часа два назад. Была инфузия в течения часа, Эмир в это время спал и не капризничал. Мы были в реанимационной палате, с нами были два врача, медсестры и реаниматолог, – рассказала мама Эмира Сабина Давлеткалиева.
Теперь, по ее словам, Эмиру предстоит пройти ряд обследований и сдать несколько анализов. Какое-то время малыш будет находиться в центре под присмотром врачей. Дата его выписки пока неизвестна.
В марте мама Эмира сетовала на то, что в Казахстане препарат «Золгенсма» не зарегистрирован, в то время как в российском формуляре уже внесено два таких препарата, создан специальный фонд и даже разработан законопроект, чтобы помочь родителям больных детей найти деньги на инъекцию.
«Золгенсма» – один из трех существующих на сегодня в мире препаратов, разработанных для борьбы со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он показывает эффективность при применении у детей до двух лет. Эмиру два года исполнилось в мае.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, в результате которого постепенно атрофируются все мышцы, – имеет высокий показатель смертности. Ни один из разработанных препаратов сейчас не зарегистрирован в Казахстане. Точное число людей с этой болезнью в стране в министерстве здравоохранения не сообщают.
