Малыш Эмир из Аксая получил жизненно важный препарат

Двухлетний Эмир Шахмаров из Аксая в ЗКО, у которого ранее была диагностирована спинальная мышечная атрофия, вовремя получил укол «Золгенсма».
Об этом передает Orda.kz со ссылкой на Азаттык.
С начала года средства на самое дорогое в мире лекарство экстренно собирали всем Казахстаном, Orda.kz также писала о трудностях, с которыми сталкивались родители. В результате общими усилиями удалось собрать почти миллиард тенге ($2,3 млн).
Препарат Эмиру ввели в московском научном центре здоровья детей.
– Укол был сегодня, буквально часа два назад. Была инфузия в течения часа, Эмир в это время спал и не капризничал. Мы были в реанимационной палате, с нами были два врача, медсестры и реаниматолог, – рассказала мама Эмира Сабина Давлеткалиева.
Теперь, по ее словам, Эмиру предстоит пройти ряд обследований и сдать несколько анализов. Какое-то время малыш будет находиться в центре под присмотром врачей. Дата его выписки пока неизвестна.
В марте мама Эмира сетовала на то, что в Казахстане препарат «Золгенсма» не зарегистрирован, в то время как в российском формуляре уже внесено два таких препарата, создан специальный фонд и даже разработан законопроект, чтобы помочь родителям больных детей найти деньги на инъекцию.
«Золгенсма» – один из трех существующих на сегодня в мире препаратов, разработанных для борьбы со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он показывает эффективность при применении у детей до двух лет. Эмиру два года исполнилось в мае.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, в результате которого постепенно атрофируются все мышцы, – имеет высокий показатель смертности. Ни один из разработанных препаратов сейчас не зарегистрирован в Казахстане. Точное число людей с этой болезнью в стране в министерстве здравоохранения не сообщают.
Лента новостей
- Немцы помогут Мангистау справиться с нехваткой воды
- Казахстанку пытались втянуть в трудовое рабство в Камбодже — вмешался Интерпол
- Долго, неудобно и без ценников: топ-5 столичных ремонтов, которые достали астанчан
- Почка за долги: как целые семьи попали в сети банды торговцев органами
- Хочу стать Назарбаевым: как внук академика Есполова вступил в клан Елбасы и стал успешным бизнесменом
- Россия официально признала власть «Талибана» в Афганистане
- Дождь и гроза — прогноз погоды на 4 июля
- С Байконура запустили «Прогресс МС-31» — на борту топливо, вода и научное оборудование
- Авиадиспетчеры Франции вышли на забастовку: турсезон под угрозой
- «Откажусь от гражданства»: в Шымкенте вынесли приговор экс-главе управления образования и бывшему прокурору
- Ерлан Карин провёл совещание по укреплению межэтнического согласия
- Путин и Трамп снова обсудили Украину: что известно о телефонном разговоре
- «Алматы задыхается»: депутат раскритиковал строительство 40-этажной высотки RAMS
- В Атырауской области птенцов закопали заживо: строитель пытался остановить технику, но его не услышали
- Может вспыхнуть, как порох: каким регионам грозят лесные пожары, рассказали в МЭПР
- Ассоциация финтеха будет судиться с Минтуризма и спорта из-за предательства интересов Казахстана
- Пожар в ресторане тушили 40 минут в Астане — мешали припаркованные авто
- Каракалпакский активист, экстрадированный из Казахстана, получил 2,5 года колонии
- Муфтият сделал заявление о запрете никабов в Казахстане
- Пожизненное заключение: в Актобе вынесли приговор по делу о двойном убийстве и захвате заложницы