Хрупкие снаружи, сильные внутри: почему в Казахстане детям с неврологическими заболеваниями негде обучаться

Ранее редакция Orda.kz выясняла, почему казахстанский туризм игнорирует инвалидов. В этой статье мы поговорим о том, как детей с задержкой психоречевого развития и другими серьёзными неврологическими заболеваниями не причисляют к инвалидам и вынуждают лечиться за свой счёт.

Начнём со статистики. Нарушения речи у современных детей встречаются всё чаще. Об этом, помимо экспертов от здравоохранения, говорит востребованность казахстанских логопедов. Сегодня всё больше семей с детьми до трёх лет сталкиваются с такими диагнозами, как задержка речевого развития (ЗРР), задержка психического развития (ЗПР) и задержка психоречевого развития (ЗПРР). Другими словами, это более позднее овладение навыками устной речи детьми до трёх лет. Немного позже специалисты ставят уже другие диагнозы, более узкие, и то если родитель докажет. В столице таких детей почти четыре тысячи, в Алматы – ещё больше.

Например, герой нашей статьи алматинец Али живёт со следующими диагнозами: тяжёлая сенсомоторная алалия (недоразвитие речевой функции, возникающее при поражении коркового речедвигательного и речеслухового анализатора), дизартрия (нарушение речи, возникающее из-за органической патологии нервной системы), а также синдром дефицита внимания и гиперактивности. Но с двух до четырёх с половиной лет врачи считали, что у него расстройство аутистического спектра (аутизм).

Нормой считается, что в возрасте трёх месяцев ребенок активно следит за движущейся игрушкой, пытается захватывать её, сцепляет руки в «замок», сопровождая это поворотами головы, улыбкой и активным гулением в ответ на голос родителей. В два года у такого ребёнка проявляется интерес к мелким игрушкам, он использует фразу из 2-3 слов: «мама, дай», «я хочу это». У Али этого не было.

Общество не привыкло к ментальной инвалидности, сразу отметила в разговоре с корреспондентом мама особенного ребёнка Жаркынай Сурамаева. 

«До трёх лет Али не говорил. Половина врачей утверждала, что это нормально. Я ещё рассчитывала на их опыт, но, к сожалению, он не оправдался – в обычном садике Али находиться не мог: срывал утренники, не сидел на месте, кусался. Нужна была диагностика… Все неврологи с порога назначали только ноотропные препараты, не прописывали обследования, заставляли самим купаться в этом. Спустя несколько лет первая психолого-медико-педагогическая комиссия поставила диагноз – расстройство аутистического спектра. Даже понятия не имела, что мне теперь делать. Понимала, Али не такой, как все, но знала, что он не аутист. Все средства уходили на многочисленные приёмы врачей и анализы. Спустя пять лет на второй комиссии нам подтвердили диагноз – сенсомоторная алалия. Мы, наконец, начали коррекцию»,   рассказала Жаркынай Сурамаева.

Отметим, если семья столкнулась с задержкой речи у ребёнка, то ждать опасно. В норме к пяти годам развёрнутая речь уже должна быть сформирована, а значит и зоны мозга, отвечающие за это, тоже. И алалию можно победить, если комплексно и заранее работать со всеми неврологическими дисфункциями. 

Только в нескольких WhatsApp-группах, где она админ и поддерживает общение с родителями таких детей, состоит более 1 400 участников. Девушка работает тренером в коррекционно-адаптивном центре Aut sport. Отметим, что по всему мегаполису насчитывается только 13 таких же учреждений.

Сейчас Али семь лет. Мальчик стал более чётко выражать свою мысль, может спокойно усидеть на месте, но всё ещё считается особенным ребёнком. Здесь же добавим, что задержку развития и умственную отсталость обычно путают, а это два разных заболевания. Первое обычно возникает у маленьких детей, которые не достигли определённых вех в развитии. А второе – нарушение интеллекта и адаптивного поведения человека.

Что касается трат на особенного ребёнка, по словам матери мальчика, в среднем со всеми анализами и протоколами лечения выходит примерно в миллион тенге в месяц. 

«Мой ребёнок нормотипичный. При диагнозе «неврология» детям старше четырёх лет не дают пособие по инвалидности. Даже детям с эпилепсией. Такие находятся между небом и землёй. Учиться и проводить время с обычными ровесниками, без особенностей, у них не выходит. При этом большинство организаций или не готовы адаптировать рабочие условия под таких детей, или не знают, как это сделать. В больницах же возникает противоречие между декларируемой открытостью к инклюзии и реальной практикой. Лишь через творчество в коррекционно-адаптивных центрах они получают новый опыт, социализируются», сетует родитель.

В конце концов родители считают, что инклюзивных школ на бесплатной основе в стране недостаточно, а ожидать подхода своей очереди можно более года. Частные центры есть, однако стоимость их услуг никто не контролирует. В частности, их стоимость начинается от 250 тысяч тенге и доходит до миллиона за месяц. Кроме того, в дефиците квалифицированные специалисты. Кстати, на весь Алматы лишь одна речевая школа. Жаркынай и её «одногруппники» также видят проблему в слабой информированности граждан по вопросам получения инвалидности. 

«Люди пишут жалобы в Минздрав, но не получают ответы, потому что отделы медико-социальной экспертизы являются структурным подразделением Минтруда, а многие об этом просто не знают. Кроме того, к сожалению, для таких особенных детей предусмотрено мало бесплатного лечения... Если и есть, то необходимо иметь подтверждённый диагноз – инвалидность. Сейчас, спустя пять лет обследований и точного диагноза, 90% покрывает страховка. Но тогда в поликлинике мне никто об этом не говорил»,

добавила Жаркынай Сурамаева.

После пережитого у Жаркынай и её мужа лишь одна просьба к государству и обществу: чтобы детей, которые отличаются от остальных, увидели и услышали. Чтобы обращали внимание не только на тех, у кого подтверждена инвалидность.

Со стороны науки

Психолог, семейный консультант Елена Белоусова считает, к особенным детям нужен специальный подход, определённая педагогика, которая направлена именно на них.

«Есть школьные общеобразовательные предметы, доступные особенному ребенку. Именно на этом строится инклюзия: ребёнок посещает общий класс, развивает навыки общения, поведения. С одной стороны, всё это можно, родители пробуют, но на деле оказывается, что специалисты не подготовлены, условия для особенных людей не созданы. Возможно, преподаватель в обычной школе, где учится ребёнок с особенностями, должен повышать уровень квалификации до дефектолога. В этом кроется решение задачи», считает эксперт.

Правда, отметила специалист, казахстанцы за последние десятилетия стали более толерантными по отношению к людям с инвалидностью, но нашему обществу по-прежнему не хватает информации. Поддержку, по её мнению, чаще оказывают, когда инвалидность очевидна для окружающих, как бы жестоко это ни звучало. 

«Например, ребёнок-аутист внешне выглядит здоровым, но при этом он воспринимает мир не так, как другие, его поведение может сильно отличаться от общепринятой нормы. И в таком случае вместо поддержки и помощи можно встретить осуждение, упрёки в адрес родителей, которые «не воспитали» своих детей. А если это подросток, он может получить и поток замечаний в свой адрес»,   сказала Елена Белоусова.

Всё потому, добавила психолог, что у людей нет знаний: в открытом доступе слишком мало информации о том, какие особенности есть у людей с такими диагнозами. Специалист рекомендует пробовать защищать свои права, обращаясь в общественный совет города или области, а также в НПО. Там должны помочь разобраться в ситуации, когда сотрудники Минтруда или Минздрава занимаются бюрократией вместо своевременной и реальной помощи.

Матери, которые столкнулись с этой проблемой, придерживаются иного мнения: для её разрешения необходимо перестать оценивать особенных детей с точки зрения затрат и выгоды.

Читайте также:

• «Били и ломали нос»: мама особенного ребенка из центре для оказания соцуслуг детям-инвалидам в Караганде сделала заявление
• Как в Казахстане общественные объединения зарабатывают на инвалидах
• Особенная высота: почему казахстанский туризм игнорирует инвалидов
• Митинг в защиту прав инвалидов в Алматы – не обошлось без драки