Экзоскелет надежды: как казахстанец создаёт устройство, которое поможет сыну ходить

Детям с диагнозом ДЦП, говорит Жанат Нугуманов, нужна каждодневная реабилитация. Как быть родителям, если по соцпакету она положена лишь раз в год, а частная стоит от миллиона тенге и выше? Мужчина нашёл выход — обобщил лучший опыт и создал тренажёры сам. Сейчас он работает над экзоскелетом, который в будущем поможет мальчику ходить. Подробности в материале Orda.kz.

Комната Мансура

Мансур — единственный ребёнок в семье. Его мама Елена — музыкант и певица, преподаёт в музыкальном колледже; сейчас она на занятиях. Уход за сыном в течение рабочего дня взял на себя отец. 

В квартире безупречный порядок. Первым делом показывают комнату Мансура. Мальчик учится в школе-гимназии № 1, учителя занимаются с ним дома. Поэтому в этой комнате он не только делает уроки, проводит досуг и отдыхает, но также работает с педагогами. 

Главный «персонаж» комнаты — большой компьютер, в котором роль мыши выполняет тачпад — изобретение папы. Подросток управляет им ногой: у Мансура плохо работают руки. С его помощью Мансур также управляет планшетом и телефоном.

Мансур говорит, что из школьных предметов больше всего любит математику и историю. Просит папу показать мне диплом II степени в областной олимпиаде, где участвовали дети без нарушений развития.

Интеллект у мальчика полностью сохранён. Помимо школьной программы, он много читает, смотрит ролики и слушает интервью экспертов-политологов и экономистов. С тревогой следит за политической ситуацией в соседних государствах и на Ближнем Востоке, США.

«Но в Казахстане всё будет хорошо, никто не будет на нас нападать»,  успокоил добрым прогнозом подросток.

О его увлечении геополитикой говорит коллекция флагов — есть уже около 25 стран.

А ещё Мансур собрал роскошный ретро-автопарк. Что-то дарили, что-то привозили из поездок, но в основном сам заказывал на маркетплейсах.

«Аташка с апашкой подкидывают деньги. Я вообще люблю всё старинное, особенно технику. Когда стану взрослым и выздоровлю, мечтаю построить завод по производству электрических поездов и автомобилей»,  поделился мальчик.

Есть у отца с сыном ещё одна, общая, мечта: стать деревенскими ребятами.

«Когда-нибудь переедем, будем вести хозяйство»,  смеётся Жанат.

«А мама не хочет»,  улыбается Нугуманов-младший.

Про болезнь

Мансур родился семимесячным, была внутриутробная гипоксия.

«Ребёнок мало двигался, мы били тревогу. Но врачи говорили, что всё хорошо. Мы молодые, неопытные. Верили, хотя, скорее всего, можно было всё исправить. Но что случилось — то случилось»,  в голосе мужчины почти не слышно горечи.

В десять месяцев Мансуру поставили диагноз — «Детский церебральный паралич гиперкинетической формы».

«Для нас с супругой это не стало неожиданностью. Сын развивался по срокам, не как обычные дети. Вовремя не поднял головку, не сел, не пополз. Мы понимали: что-то не так. Ходили по реабилитологам. Постоянно лечились в больнице для детей с нарушением деятельности ЦНС «Болашак», вспоминает Жанат.

Со временем на фоне болезни развилась генерализованная дистония. Это состояние, когда мышцы во многих частях тела непроизвольно напрягаются и сокращаются. Отсюда боль и проблемы с передвижением: человек не может полностью контролировать свои движения.

«Улучшить жизнь людей с таким диагнозом тоже невозможно или очень сложно, но мы не опускаем руки. Мы верим в сына и боремся». 

Про борьбу

Битву за сына Жанат и Елена начали сразу, как только поставили диагноз. Тогда интернет не был так развит, как сегодня. Информацию собирали по крупицам. Супруги отправились с десятимесячным малышом в Китай, где лечились целых три года. Там Мансуру сделали сложную операцию, связанную со стволовыми клетками.

«Их внедряли в зоны поражения мозга, это должно было восстанавливать их. Тогда сразу я особого эффекта не видел, но жена отметила. Например, ребёнок постоянно вздрагивал, руки „летали“, это мешало ему спать. Поэтому мы пеленали даже когда ему был год. После операции прошло. Ещё был повышенный тонус ног — расслабился немного. Мне кажется, именно лечение в Китае дало хороший толчок»,  вспоминает собеседник.

Потом лечились в знаменитом Трускавце, где в основе терапии — система интенсивной нейрофизиологической реабилитации. Метод эффективен в снижении спастики, улучшает двигательные функции и в целом помогает социальной адаптации. Ну, и по Казахстану. Перепробовали всё. 

«Реабилитация нужна каждый день, а не раз в год»

Жанат убеждён, что дети с ДЦП и в целом с серьёзными неврологическими недугами должны заниматься каждый день, без выходных.

«Понятно, что нагрузки положены по возрасту. Но постоянно. Самое, пожалуй, тяжёлое — это мышечный тонус. Мышцы постоянно напряжены. Каково переносить это ребёнку? Особенно когда он быстро, активно растёт. Кости активно растут, а мышцы постоянно напряжены. Они „не успевают“ за костями — руки и ноги скручивает, не разогнуть. Это страшно. Потом уже сложно „откатить“ назад. Поэтому врачи говорят, что особенно в детском возрасте нужны частые реабилитации, массаж, лечебная физкультура», отмечает Жанат Нугуманов.

Реабилитация за счёт государства раз-два в год, по его мнению, — капля в море. А частная — так, чтобы заниматься регулярно — среднестатистическим казахстанцам не по карману. Поэтому он смотрел и запоминал. И потихоньку стал заниматься с сыном дома.

«Пару лет назад мы проходили двухнедельную реабилитацию в Астане. Там частные реабилитологи работают, нам очень понравилось: очень круто. Но цена — 1,5 млн тенге за 14 дней. А нам же это нужно постоянно! Таких денег я не смогу заработать никогда. Поэтому решил, что лучше потрачу эти условно полтора миллиона на создание нескольких тренажёров и постепенно буду их дополнять, обновлять. Зато сын будет заниматься системно. Так я собрал весь лучший опыт нашей реабилитации. Мы научились справляться сами»,  пояснил мужчина.

Тренажёрка «Сделано папой»

Так, два года назад Жанат Нугуманов занялся созданием тренажёров. Причём он по первому образованию — менеджер туризма, по второму — экономист. Зато есть у него ещё третий профиль — инженера-электронщика, преподавал робототехнику в НИШ.

«Я — самоучка. В общем, научился делать чертежи, программировать контроллеры, потом варить металл — даже организовал себе небольшую сварочную базу. Вначале пробовал заказать сварщикам — всё испортили, сделали как попало, но деньги взяли. Шить научился — чехлы, перчатки, крепления. Попросил у мамы её старенькую швейную машинку»,  смеётся.

В общем тренировка у Мансура занимает два, а то и до трёх часов. Сразу на тренажёры нельзя — сначала разогрев, растяжка. Для этого — шведская стенка, где выполняются упражнения, которые тренируют мышцы шеи, живота, спины, рук.

А это вибромассажёр. Его Жанат тоже создал сам — надевает сыну на руку; манжет делает устройство похожим на обычный тонометр.

«Работает на батарейках, включается также от кнопки. При нажатии на кнопку происходит микровибрация. Моторчики в каждом отделении создают вибрацию в диапазоне 80 герц. Я так просчитал и сделал. При этом мышцы начинают расслабляться. Когда тонус снижается, мышцы становятся податливыми — можно делать упражнения»,  пояснил папа.

Переходим в другую комнату — здесь проходят силовые тренировки. Все тренажёры здесь, кроме беговой дорожки и эллипсоида (имитирует ходьбу, бег и подъём по лестнице, но с плавной, эллиптической траекторией движения педалей), Жанат сделал сам.

«Ещё частично велотренажёр. Он был не приспособлен для Мансура. Я полностью его переварил, переделал ручки, спинку, крепления для ног. Добавил экран, чтобы был эффект дополненной реальности. Так сыну намного интереснее, чем просто педали крутить. Он путешествует по горам, лесам и так далее. Остальные тренажёры сделал с нуля своими руками, но я ведь ничего не изобретаю — все они существуют, просто очень дорогие»,  разводит руками собеседник.

Мансур весело знакомит с каждым тренажёром. Вот «Шагоход». Благодаря движениям тренируются мышцы бедра. Чтобы избежать сопутствующих заболеваний и атрофии мышц и, конечно же, для ходьбы важна вертикализация. Тот, кто постоянно лежит и сидит в коляске, потом получает «букет» разных недугов.

Чтобы надёжно фиксировать сына, его папа собственноручно сшил набор креплений. Они поддерживают каждую из частей тела, держат таз, голеностопные суставы, колени.

 «Благодаря этому я стопроцентно уверен, что он не пострадает и не выпадет. В нашем деле важно очень точно закрепить все элементы. В противном случае травмоопасно. Все крепления шью сам: то, что продаётся, или очень дорогое, или некачественное». 

«Папа, давай-давай!», нетерпеливо бормочет мальчик. Мол, пристёгивай. Давай работать.

«Датчик шагов стимулирует. Правда, он сейчас сломался. На этом тренажёре Мансур занимается по 40–45 минут. В основном, мы используем по одному тренажёру в день. Сын отсюда выходит весь мокрый, как лимон выжатый»,  комментирует мужчина.

«Папа, ты забыл пристегнуть здесь. Ты сегодня совсем невнимательный»,  строго замечает подросток. 

Следующий тренажёр называется «Разводилка» — тренирует разводящие мышцы бедра. Они тоже важны при активной ходьбе.

«Лошадка». Этот программный аппаратный комплекс работает от электричества, создает движение как при ходьбе лошади. Развивает координацию, ведь наездник старается держать баланс; укрепляет мышцы спины.

«Я боюсь упасть и стараюсь держать равновесие»,  соглашается Мансур.

Тренажёры Жанат конструирует с дополнительной регулировкой под рост, вес, предпочтения. С учётом, что сын будет расти. Таким образом, устройства универсальные — под человека любого роста и комплекции.

Он с гордостью говорит, что без тренировок сын жить уже не может. А сам Жанат внимательно следит за «трендами» в реабилитации: что появляется новое, полезное, эффективное.

«Папа старается, чтобы я ходил»

Есть у семьи большой и важный проект — создание экзоскелета. Простыми словами, это устройство, которое позволяет человеку принять вертикальное положение и формирует движение ходьбы. Жанат сам подготовил проектно-сметную документацию, сделал расчёты и чертежи.

«Любой проект требует плана и поэтапного решения задачи. Если просто наобум начать создавать, ни к чему не придёшь. Благо искусственный интеллект сейчас очень помогает мне. Уже начал работать с металлом. Закупил весь материал — мягко говоря, недёшево».

Папа обещает сыну, что к концу года его экзоскелет будет готов. Это будет уже второй прототип. Первый Жанат тоже сделал сам: он был мобильным и позволял передвигаться по комнатам.

«Но он не сработал, электромоторы не справились. Маленьким детям ещё можно было бы. Мансур подрос, мышцы окрепли — не потянул. Я разобрал и теперь работаю над мощным стационарным экзоскелетом, который сможет поднять и удержать вес человека массой до 150 кг»,  делится Жанат.

Коммерческие аналоги экзоскелета, по его словам, стоят в районе 50-60 млн тенге.

«Невероятно дорогие. Американские, японские. В реабилитационном центре в Астане есть такой один, вроде как швейцарский». 

«Папа, мне кажется, у тебя не получится сделать нормальный экзоскелет»,  неожиданно заявляет подросток. Всматривается в лицо отца. 

«Ждешь?»  Жанат передаёт мой вопрос сыну.

«С детства мечтаю. Папа старается, чтобы я ходил», Мансур всё знает про любовь родителей к себе. И про все нюансы жизненно важного для себя проекта. 

Как будет работать экзоскелет

Его главная задача — помочь Мансуру в будущем ходить.

«Это будет эталонный тренажёр, который поможет сформировать правильное хождение, движение всех суставов. Мышцы ног же запоминают, это облегчит ему первые шаги. По большому счёту, экзоскелет поможет научиться в будущем передвигаться как все люди»,  пояснил инженер.

Экзоскелет будет стационарным, то есть будет стоять на месте. Не передвигаться, допустим, из комнаты в комнату, но можно организовать ходьбу на беговой дорожке.

«Человек подъезжает на коляске к устройству, помощник помогает закрепить на тросах все элементы в сидячем положении. Далее на пульте нажимается кнопка — экзоскелет сам поднимает человека. И включается ходьба на беговой дорожке — он чувствует свой вес, можно будет настраивать на дисплее уровень чувствительности веса. Поясню: если человека, который всё время проводил в сидячем положении и не принимал вертикального, поднять и предпринять попытку хождения, могут повредиться кости ноги. Я видел переломы при таких попытках для людей, кто просидел в коляске по несколько лет. При помощи экзоскелета можно отрегулировать уровень нагрузки на стопы, то есть человек может чувствовать, например, 15, 30, 50 % своего веса»,  утверждает инженер-электронщик.

Про отцовскую гордость

«А бывает, чтобы ты остановил тренировку? Если, например, устал или надоело? Или отменил»,  спрашиваю Мансура.

Отец громко повторяет вопрос сыну. Оказывается, мальчик носит слуховой аппарат и во время тренировки его снял. 

«Раньше хороший слух был, а потом стал падать. Перестал слышать женские голоса, точнее, высокие частоты. Пение птиц, визг, писк... Только низкие, немного — средние. Мужские голоса, меня слышит. Это сопутствующее при нашем диагнозе. У 90 % пациентов с ДЦП обычно так», говорит Жанат.

«Нет»,  отвечает на мой вопрос Мансур.

«У нас с сыном характеры разные. Он очень целеустремлённый. Если видит цель, ни за что не свернёт», с гордостью подтверждает отец.

«А папа маленький был нетерпеливый»,  улыбается мальчик.

«Так и есть. Ему больно, тяжело, но, если знает, что ему это поможет, будет делать регулярно и до конца. В этом плане сын — красавчик. Пахарь. Он с рождения привык к боли и трудностям. Научился терпеть, ждать и трудиться. Бывает, устаёт, после учебы, лень, хочет поиграть. Я это вижу. Но: „Да, папа, я буду заниматься“. И когда выдыхается на тренировке, не останавливает меня. Он не сдаётся. В маму, она у нас боец, слабину не даёт»,  улыбается.

Про вдохновение

Жанат не всегда «работал из дома». Госслужба, школа, STEM-лаборатория, бизнес... Первые годы с сыном неотлучно была супруга Елена, потом няня. Но мальчик становится парнем — няни перестали справляться. Поднять, посадить — тяжело. Поэтому на семейном совете решили, что теперь его очередь.

«Мансур сам себя не обслуживает. Я иногда в магазин не могу сходить, потому что нужен постоянно — воды попить, ухо элементарно почесать. Для меня это был сложный выбор, я не мог жить без работы. Но теперь моя работа — наш сын», говорит мужчина.

Около года назад Жанат стал более активно вести блог. Его главная задача — живым примером мотивировать, чтобы люди не отчаивались. Показать, что реабилитацию можно организовать дома.

«Я с удовольствием готов поделиться чертежами, концепцией. А вот делать тренажёры на заказ — времени физически не хватит. Я бы с удовольствием: это же доход. Но вот жена приходит в семь-восемь вечера, я передаю „пост“ и ухожу в мастерскую заниматься экзоскелетом. Вот если с экзоскелетом всё получится, буду, наверно, в каких-то грантах участвовать или инвесторов искать. Может, подумаю над созданием производства. Но пока важно завершить его»,  поделился Жанат.

Сейчас супруги готовятся к поездке в Алматы — к знаменитому нейрохирургу Чингизу Шашкину. Два года назад Мансуру поставили нейростимулятор — для глубинной стимуляции головного мозга.

«Этот аппарат стоит у него под ключицей, проводки идут в мозг, канал бледного шара. Простыми словами: между двух полушарий есть бледный шар, где происходит хаос, из-за этого у человека с ДЦП происходят такие непроизвольные движения. Через нейростимулятор в мозг поступают короткие электросигналы, которые, скажем так, стабилизируют этот хаос»,  пояснил собеседник.

Оказывается, Мансур считает, что его папа в детстве болел точно так же, как он. Что отец не ходил, а сейчас вон как прекрасно. У ребёнка большая вера. Поэтому папе с мамой тоже надо постараться, чтобы всё сбылось.

Жаната же мотивируют другие отцы особенных детей.

«Я таких много знаю. В Астане есть парень, который бегает марафоны вместе с сыном, ездит по разным странам. Однажды сын на коляске сказал ему: „Папа, хочу, как ты“. И отец ему всё устроил. Герой? Просто папа, который любит. Очень сильно мотивирует супруга, лучшая мама в мире, моя абсолютная вторая половина»,  заключил мужчина.

История семьи Нугумановых — не только о диагнозе ДЦП и борьбе с его последствиями. Это история о человеке, который ради сына освоил сварку, программирование, конструирование и не перестаёт искать новые решения там, где многие давно бы опустили руки. Потому что для него главное — не доказать, что невозможное возможно, а сделать всё, что в его силах, чтобы однажды услышать самые важные слова: «Папа, я пошёл».

Читайте также:

• Отель радости: как девушка с синдромом Дауна создала пространство для людей и кошек
• В Казахстане откроют парки для реабилитации детей с инвалидностью
• На месте заброшенного здания в Алматы появится реабилитационный центр для детей