Рождённые сиять. Каково жить альбиносам в Казахстане

В Актау живут необычные сестры – Асель и Камила Калагановы, чья уникальная внешность приковывает взгляды окружающих. Девочки с альбинизмом популярны в социальных сетях и получают множество предложений о сотрудничестве от именитых брендов.

Старшая из сестер, 16-летняя школьница Асель, рассказала Orda.kz, какого это – родиться альбиносом в Казахстане.

– То, что я отличаюсь от других, поняла еще в детстве. Меня это не особо беспокоило, только вот дети иногда издевались, – признается девушка. – Сейчас уже большинство людей не смотрят на меня с удивлением. Но когда мы с сестренкой гуляем вместе на улице, многие оглядываются либо фотографируют со стороны. Конечно, это не совсем приятно.

Альбинизм – редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента, что придает коже и волосам бледный оттенок, а также вызывает повышенную чувствительность к солнечному свету.

Асель не может смотреть на прямой источник света – у нее сразу начинают болеть глаза. Солнце она выдерживает не больше чем 2-3 минуты, иначе рискует получить ожоги. О креме с SPF нельзя забывать даже зимой, а солнцезащитные очки у нее всегда под рукой.
Девушка ходила в специализированный глазной детский сад, в начальных классах училась в специализированной школе, потом перевелась в обычную.

– Проблемы со зрением мешают мне в учебе: я плохо вижу, что написано на доске или в книге, – говорит Асель.

Фото взято со страницы @assel_kamila

Обычно на 17-20 тысяч человек рождается только один альбинос. Тем удивительнее, что в актауской семье растут сразу две Белоснежки. Вероятно, гены передались им от родных с обеих сторон.

У Асель и Камилы 12 лет разницы. У них есть родной брат, у которого, как и у родителей, нормальный цвет кожи, он, в отличие от сестер, даже смуглый.

Девочки смогли превратить свою особенность в преимущество. Они шаг за шагом успешно завоевывают модельный мир.

Сейчас Асель – востребованная модель. С ней хотят работать как казахстанские, так и зарубежные фотографы, продюсеры, артисты. Девушка приняла участие в рекламной акции продукции американского бренда, работала над совместным проектом с известным режиссером Айсултаном Сеитовым.

- В прошлом году она снималась для греческой певицы Флоренции. Съемки клипа проходили здесь, так как это было карантинное время. Оператор специально приехал в Актау, за два дня мы отсняли материал. Съемки получились очень интересными и насыщенными, – рассказала директор модельного агентства Айжан Сисеналиева.

Часто на съемках требуется дневной свет. В таких случаях Асель фотографируют рано утром либо на закате.

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Их нестандартный внешний вид зачастую становится объектом суеверий и поводом для буллинга. В некоторых странах над альбиносами жестоко издеваются и даже убивают.

Асель поборола свои комплексы и теперь помогает людям с альбинизмом поверить в себя.