Казахстанцы собрали миллиард тенге для генетически больного ребенка
За три месяца неравнодушные казахстанцы собрали миллиард тенге на дорогое лекарство для мальчика, который страдает генетическим заболеванием.
Об этом передает Orda.kz.
У Эмира Шахмарова спиральная мышечная атрофия. На собранные деньги родители теперь смогут купить лекарство «Золгенсма», способное остановить прогресс генетического заболевания и спасти жизнь Эмиру.
Талех Шахмаров и Сабина Давлеткалиева, родители ребенка, написали в своем Instagram о закрытии сбора денег.
– Дорогие наши волшебники! У нас отличная новость: сбор закрыт! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внёс крупную сумму, тем самым закрыв сбор с учетом расходов на реабилитацию для Эмира.., – сказано в сообщении.
Теперь они смогут поехать в Россию, чтобы лечить мальчика.
По их словам, в Казахстане пока нет протокола лечения спинальной мышечной атрофии. Родители надеются, что сбор денег на лечение их ребенка «послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение».
Укол «Золгенсма» должен восстановить нарушения в организме, которые вызваны генетическим сбоем. Препарат нужно ввести Эмиру до двух лет. Сейчас мальчику год и 11 месяцев.
Его родители открыли сбор денег в конце прошлого года, когда после ряда анализов и обследований узнали диагноз. Обследование показало, что у Эмира нет устойчивости к препарату «Золгенсма».
СМА (спинальная мышечная атрофия) – генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
В Минздраве РК не говорят официальную цифру количества людей с таким диагнозом. В мире существует три препарата, способные помочь пациентам с диагнозом СМА, ни один из них не зарегистрирован в Казахстане.
Лента новостей
- Минобороны России сообщило о начале учений по подготовке и применению ядерного оружия
- 42 дня без воды. Жители предгорных районов Алматы требуют ввести режим ЧС
- Похороны президента: тысячи иранцев прощаются с Ибрахимом Раиси
- Улучшение системы оповещения об угрозе ЧС и льготные тарифы для людей с инвалидностью: Токаев подписал закон
- Ученик седьмого класса школы-гимназии № 31 совершил героический поступок
- Катар основательно заходит на рынок Казахстана
- Тюркский инвестиционный фонд официально запущен
- Новые детали и опечатки следствия: журналист Адилбеков остаётся за решёткой
- В Актау людей с инвалидностью принуждали просить милостыню
- Казахские традиции «салбурын» и «беташар» хотят включить в список ЮНЕСКО
- В Шымкенте разрушается единственный скейт-парк
- Пенсионер умер в самолёте из-за сильной турбулентности
- Протест незрячих в Астане: участники акции написали заявления в Генпрокуратуру
- Токаев дал поручения новому акиму Мангистауской области
- Спектакль «Шинель»: как Гоголь кукловодом стал
- Шестеро пакистанцев пытались сбежать из Кыргызстана в Казахстан
- Чиновники оставили сирот без квартир в Жамбылской области
- Стали известны подробности смерти роженицы в ЗКО
- Восемь мешков с рогами сайги нашли у браконьеров в Алматинской области
- Аким Уральска встретился с жителями затопленных дач