За три месяца неравнодушные казахстанцы собрали миллиард тенге на дорогое лекарство для мальчика, который страдает генетическим заболеванием.
Об этом передает Orda.kz.
У Эмира Шахмарова спиральная мышечная атрофия. На собранные деньги родители теперь смогут купить лекарство «Золгенсма», способное остановить прогресс генетического заболевания и спасти жизнь Эмиру.
Талех Шахмаров и Сабина Давлеткалиева, родители ребенка, написали в своем Instagram о закрытии сбора денег.
– Дорогие наши волшебники! У нас отличная новость: сбор закрыт! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внёс крупную сумму, тем самым закрыв сбор с учетом расходов на реабилитацию для Эмира.., – сказано в сообщении.
Теперь они смогут поехать в Россию, чтобы лечить мальчика.
По их словам, в Казахстане пока нет протокола лечения спинальной мышечной атрофии. Родители надеются, что сбор денег на лечение их ребенка «послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение».
Укол «Золгенсма» должен восстановить нарушения в организме, которые вызваны генетическим сбоем. Препарат нужно ввести Эмиру до двух лет. Сейчас мальчику год и 11 месяцев.
Его родители открыли сбор денег в конце прошлого года, когда после ряда анализов и обследований узнали диагноз. Обследование показало, что у Эмира нет устойчивости к препарату «Золгенсма».
СМА (спинальная мышечная атрофия) – генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
В Минздраве РК не говорят официальную цифру количества людей с таким диагнозом. В мире существует три препарата, способные помочь пациентам с диагнозом СМА, ни один из них не зарегистрирован в Казахстане.
