Казахстанцы собрали миллиард тенге для генетически больного ребенка

За три месяца неравнодушные казахстанцы собрали миллиард тенге на дорогое лекарство для мальчика, который страдает генетическим заболеванием.
Об этом передает Orda.kz.
У Эмира Шахмарова спиральная мышечная атрофия. На собранные деньги родители теперь смогут купить лекарство «Золгенсма», способное остановить прогресс генетического заболевания и спасти жизнь Эмиру.
Талех Шахмаров и Сабина Давлеткалиева, родители ребенка, написали в своем Instagram о закрытии сбора денег.
– Дорогие наши волшебники! У нас отличная новость: сбор закрыт! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внёс крупную сумму, тем самым закрыв сбор с учетом расходов на реабилитацию для Эмира.., – сказано в сообщении.
Теперь они смогут поехать в Россию, чтобы лечить мальчика.
По их словам, в Казахстане пока нет протокола лечения спинальной мышечной атрофии. Родители надеются, что сбор денег на лечение их ребенка «послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение».
Укол «Золгенсма» должен восстановить нарушения в организме, которые вызваны генетическим сбоем. Препарат нужно ввести Эмиру до двух лет. Сейчас мальчику год и 11 месяцев.
Его родители открыли сбор денег в конце прошлого года, когда после ряда анализов и обследований узнали диагноз. Обследование показало, что у Эмира нет устойчивости к препарату «Золгенсма».
СМА (спинальная мышечная атрофия) – генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
В Минздраве РК не говорят официальную цифру количества людей с таким диагнозом. В мире существует три препарата, способные помочь пациентам с диагнозом СМА, ни один из них не зарегистрирован в Казахстане.
Лента новостей
- Семь человек погибли в ДТП в Карагандинской области
- В аэропорту Алматы ребёнок поранился, случайно разбив стекло
- Певица Алсу спела на дне рождения Аиды Алиевой, жены внука Назарбаева
- Бывшую главу службы спецпрокуроров ГП Олесю Кексель признали подозреваемой
- Вокруг спорткомплекса в Астане перекроют дороги на время концерта
- Сто лет такого не было — Сену в Париже открыли для купания
- Токаев поздравил Назарбаева с 85-летием
- Ушёл из жизни режиссёр Сламбек Тауекел
- Операция против турецкой оппозиции: задержаны мэры трёх городов
- В автобусах плюс 61 градус — сильная жара в Бишкеке
- «Мягче, чем в Лондоне» — депутаты протестировали вагоны ЛРТ
- Где смотреть салют в День столицы
- Протеже Масимова сел на девять лет. Назарбаеву — 85! Никабы теперь под запретом
- Детей сбивают машины во дворах Атырау, уже два ребёнка в реанимации
- 24 человека стали жертвами разрушительных наводнений в Техасе
- На дорогах к Алаколю стало больше полиции из-за туристов
- Токаев произвёл кадровые изменения в дипломатическом корпусе
- Троих девушек избивали восемь мужчин, торнадо для влюблённых: что обсуждали соцсети на неделе?
- Как дела на Аэропортовском озере в Алматы после несостоявшейся реконструкции
- «Единый, большой, красивый». Трамп подписал законопроект о налогах и расходах