Инфантил, больной, герой - что думает общество про людей с инвалидностью

Люди с инвалидностью говорят, что кроме различных льгот и социального обеспечения, им необходимо чувствовать, что в обществе они на равных.

Зият Абдыкаимов предложил редакции Orda.kz свою точку зрения по этой проблеме. Он размышляет о неравенстве в отношениях, о чрезмерной опеке и об особом статусе людей с ограниченными возможностями, который не позволяет жить как все.

В казахстанском обществе о людях с инвалидностью принято говорить и думать в ключе трёх основных нарративов, которые, несколько упрощая, можно обозначить как: инфантилизация, патологизация и героизация.

СМИ, профессиональное медицинское сообщество и социальный блок госаппарата, если не усугубляют, то воспроизводят и эти нарративы поддерживают. Это имеет определяющее воздействие на положение людей с инвалидностью и формирует отношение к ним в обществе в целом.

Что такое инфантилизация?

Это весьма распространённый сценарий, по которому выстраиваются отношения человека с инвалидностью и окружения. Взрослый человек воспринимается как слабый, лишенный самостоятельности ребёнок. Ему отказывают в способности принимать решения за себя. Окружающие, осознанно или нет, часто не включают его в обсуждение и решение вопросов, напрямую затрагивающих его жизнь и интересы.

Чаще всего по этому сценарию выстраиваются и отношения в кругу семьи. Ближайшие родственники, семья из лучших побуждений организуют человеку, получившему инвалидность, уютный семейный изолятор. Аргументы при этом приводятся такие: «Тебе тяжело. Ты посиди дома, мы сами сделаем, сходим, приготовим, купим». Этим человека лишают возможности выполнять простейшие бытовые действия, отрывают от привычных занятий и интересов, обрывают его социальные связи, в итоге превращая в «домашнее растение».

Я, к счастью, избежал подобной гиперопеки, так как с девяти лет учился вне дома и возвращался только два раза в год на летние и зимние каникулы. Но нередко отмечаю подобные практики у товарищей, которые в 30+ лет отпрашиваются, чтобы приехать на встречу с друзьями, и потом каждые полчаса отвечают на звонки из дома.

Но, будучи «инвалидом» в Казахстане (по документам у меня первая группа), невозможно не столкнуться с подобным отношением как от государства, так и сограждан. Даже совершенно незнакомые люди с улицы способны огорошить внезапным проявлением заботы. Как правило, это сердобольные женщины в возрасте.

Столкнувшись с незрячим на улице или в общественным транспорте, они бурно реагируют и действуют, исходя из собственных представлений о «бедняге-инвалиде»: хватают под руки и задают кажущиеся им вполне естественными вопросы: «А почему ты один, балам?», «Где твои родители?».

Всегда хотелось ответить: «Извините, апай, а вы что тут делаете одна?», но в нашем обществе никто не ожидает юмора от осчастливленного помощью «инвалида». Рискуешь в глазах собеседниц превратиться из «слепого инвалида» в «немало странного слепого инвалида».

В чём и как проявляется патологизация?

По логике патологизации любой человек, имеющий статус инвалидности, – больной, которому нужны лечение, уход, реабилитация. Он воспринимается исключительно сквозь призму диагноза: больной инвалид не может хорошо выглядеть, стильно одеваться, участвовать в условно престижной активности – ходить в музей или кафе, тем более заниматься избранным делом – бизнесом, наукой, политикой. Людям с инвалидностью отводится роль «немощных и нетрудоспособных иждивенцев», получателей благотворительной помощи, социальных льгот и т.п.

Приведу несколько типичных фраз из жизни, которые говорят сами за себя:

• «Соболезную», – случайная встречная в центре Алматы, не ограничиваясь, впрочем, этим, она продолжила: «Есть будете? Приходите в кафе по адресу… Накормлю вас».

• «Непохоже, что вы незрячий» – сказала мне консультант страхового агентства, при этом разговаривали мы с ней по телефону.

• «Это богоугодное дело» – ремарка эксперта на обсуждении законопроекта, направленного на улучшение жизни лиц с инвалидностью.

• «Инвалидам не эта штука нужна, а лечение, нужные операции, уход и профилактика...» – известный лидер мнений и инвестор из списка казахстанского Forbes про изобретение, якобы позволяющее слепым «видеть ушами».

К слову, про «Видеть ушами», это не моя выдумка, а весьма характерный заголовок крупнейшего казахстанского онлайн-СМИ.

Наши медиа также полюбили и охотно выдают контент на тему инвалидности, обильно сдобренный набившими оскомину штампами: «видящие сердцем», «жизнь на ощупь» «прикованные к коляске», «сильные духом», «люди с безграничными возможностями» и пр.

А что может быть дурного в желании рассказывать о ярких и успешных людях с инвалидностью?

Почему вредна героизация?

Многие из нас при наличии видимой инвалидности живут «нормальной» жизнью, т.е. работают, занимаются спортом, женятся, заводят детей, ведут бизнес. Таких выдающихся «инвалидов» из категории больных и немощных общество силами масс-медиа и социальных фондов зачисляют в сонм героев, которые «вопреки всему», «несмотря на недуг» и далее по списку. Вы, наверняка, встречаете огромное количество таких однотипных материалов в СМИ и социальных сетях в духе «люди с безграничными возможностями умудряются не проносить ложку мимо рта».

Австралийская активистка Стелла Янг назвала такие псевдомотивационные материалы ‘Inspiration porn’, аргументируя, что они не помогают интегрировать и инклюзировать людей с инвалидностью, а служат их объективации, формируя единственно возможный образ «инвалидов» – мотивационных спикеров.

Самое печальное, что нарратив героизации, поддерживаемый окружением, через определённое время воспроизводится самими людьми с инвалидностью: они начинают говорить о себе теми же штампами из СМИ.

Освещая в таком однобоком стиле, наделяя «героев» с инвалидностью несвойственными качествами, медиа оказывают и им, и обществу медвежью услугу, способствуя не лучшему пониманию, а укоренению заблуждений о них.

Все три описанных нарратива и вытекающие из них модели отношения не приводят к желаемому результату, под которым в идеале подразумеваются инклюзия и полная интеграция человека с инвалидностью в общество. Наоборот, эти нарративы ещё более отдаляют людей от окружающих, представляя их париями или героями. Ни то, ни другое не способствует включению в общество.

Социальная модель инвалидности

Альтернативой описанным выше сценариям может служить социальная модель инвалидности, выдвинутая британскими теоретиками международного движения за права «инвалидов».

Она прежде всего  предлагает отделить инвалидность от нарушения здоровья. Инвалидность не тождествена медицинскому диагнозу, а скорее социальное выражение нарушения. В призме социальной модели инвалидность – социально конструируемое понятие и возникает в результате взаимодействия людей, имеющих нарушения здоровья или особенности в развитии, с окружающими барьерами и условиями, созданными условно здоровым большинством под свои стандарты и нормы. А тех, кто отличается от большинства по психофизическим или иным параметрам, такой социум угнетает, инвалидизирует и отводит лишь роль социальных аутсайдеров.

То есть, подобно тому, как феминизм разделяет гендер и биологический пол, данная модель предлагает рассматривать «инвалидность» такой же социальной ролью как гендер, поддерживаемой и укрепляемой сложившимися институтами, практиками и общественным порядком.

Позитивный практический посыл социального подхода в том, что «инвалидность» – это свойство не индивида с нарушением здоровья,
а окружения, физического, цифрового и социального.

Другими словами, человека делает инвалидом не отсутствие зрения, коляска или карликовость, а здание, в которое он не может попасть из-за отсутствия адекватного пандуса, цифровой сервис, программный код которого написан с дефектами, препятствующими незрячим пользоваться им, или общественный транспорт, не предлагающий пассажирам маленького роста адаптируемых сидений или аппарелей.

Если на практике мы, как общество, взяв на вооружение социальную модель «инвалидности», будем исходить из того, что «инвалидность» – это не проблема индивида, а несовершенство окружающего нас мира и социума, не соответствующего потребностям всех его членов, то мы неизбежно придём к тому, что наша действительность может и очень скоро будет преобразована в гораздо более дружественное и инклюзивное для всех место.