«Казахстан халкына» купит самое дорогое лекарство в мире для тяжелобольных детей

Фонд профинансирует проект «Тұсаукесер» по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого в мире лекарства – Zolgensma.

Проект «Тұсаукесер» направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.

Это решение рассмотрено и поддержано Экспертным комитетом Фонда, в состав которого входит Динара Садуакасова, Серик Сапиев, Василий Левит и другие.

Пилотная версия проекта будет запускаться в Атырау, Семее, Алматы и Шымкенте. В этих городах начнётся масштабирование опыта физкультурно-оздоровительного клуба «Жас жауынгер». Деятельность клуба направлена на реабилитацию детей с особыми потребностями – с ДЦП, синдром Дауна, нарушениями опорно-двигательного аппарата, и дальнейшее их вовлечение в общественную жизнь через спорт.

Сейчас в клубе «Жас жауынгер» занимаются 50 детей, финансирование фонда поможет еще 11 детям, которые были лишены возможности передвигаться, пройти реабилитацию и совершить свои первые шаги.

Председатель правления Фонда Болат Жамишев считает, что проект «Тұсаукесер» поможет особенным детям сделать первый шаг в их жизни и поставить их на ноги. Под его руководством был проведен обряд «тұсаукесер» семилетнему Эрвин Куценко и Анну Бактыбаеву.

Также Фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. 

Проблема в лечение заболевания в мире – высокая стоимость лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. При этом обозначенные лекарств показывают эффективность лечения при применении с младенческого возраста.

Экспертный комитет Фонда, в состав которого также вошли председатель ОЮЛ «Ассоциация пациентов помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК» Бахыт Байгалиева, уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин и другие, приняли решение профинансировать лекарственное обеспечение 24 детей и двух взрослых на сумму 9,7 млрд тенге, которая не покрывается за счёт государственного бюджета.

В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей.

Экспертный комитет дает рекомендации Фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения Экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем.

Комментируй, делись мнением у нас в Facebook!

Получай оперативные новости дня в свой смартфон: подпишись на Orda.kz в Telegram.